کد مطلب: 126236
 
تاریخ انتشار : دوشنبه ۲۴ دی ۱۳۹۷ ساعت ۱۲:۵۳
تا ماه گذشته شیر خشک مخصوص کودکان pku از طریق وزارت بهداشت به اندازه مصرف متعادل ماهانه در اختیار آنها قرار می گرفت اما اکنون مدتی است که پدر و مادر های این کودکان سر گردان تهیه اصلی ترین رژیم غذایی فرزاندانشان هستند.
 
به گزارش ایران خبر، پی کی یو،  ازجمله بیماری های ژنتیکی است که به علت کمبود یک نوع آنزیم در کبد نوزادان به وجود می آید.

 نوزاد مبتلا به علت کمبود آنزیم مخصوصی در کبد خود، قادر به هضم فنیل آلانین نیست.

به همین دلیل نوزادان و کودکان مبتلا به این بیماری به هیچ عنوان امکان استفاده از شیر مادر یا شیر خشکهای معمولی را ندارند و چنانچه شیر رژیمی مخصوص برای آنها تهیه نشود، رشد و تکامل مغز و اعصاب این کودکان  مختل شده و به ضایعه مغزی و یا عقب ماندگی ذهنی  پایدار در آنها منجر خواهد شد.

تا ماه گذشته شیر خشک مخصوص این کودکان از طریق وزارت بهداشت  به اندازه مصرف متعادل ماهانه در اختیار آنها قرار می گرفت اما اکنون مدتی است که پدر و مادر های این کودکان سرگردان تهیه اصلی ترین رژیم غذایی فرزاندانشان هستند...

پدر یکی از  این کودکان  در این باره به خبرنگار ما گفت : "کودکان مبتلا به pku  محدودیت های غذایی فراوانی دارند و به همین دلیل حتما برای رشد مغزی خود نیازمند استفاده از شیر فاقد فی هستند ،   کودک من ۶ سال دارد و باید تا آخر عمر از این شیر مصرف کند...

در دوران نوزادی او ، دردسرهای بسیاری برای تهیه شیر داشتیم اما چندسالی بود که با امضا شدن برجام  ، نه تنها هیچ مشکلی در این زمینه نداشتیم بلکه شیر فرزندم مرتب در دوز مناسب از طرف وزارت بهداشت  درب خانه مان ارسال میشد...

اما اکنون دو هفته ای است که زمین و زمان را به امید پیدا کردن شیر زیر و رو کرده ایم  اما دریغ از یک قوطی!

مادر یکی دیگر از کودکان pku با چشم گریان می پرسد:" یعنی مسئولین وزارت بهداشت نمی دانند که هر روز که بدون مصرف شیر بر این کودکان و نوزادان می گذرد چه عواقب مغزی ای برای آنها دارد؟

همه میدانند که این شیر را به هیچ عنوان نمی توان در داروخانه ها پیدا کرد ... تمام جواب مسئولان به مراجعات این بوده است که شیر ها در گمرک گیر کرده است !"

اکنون که وزارت بهداشت بدون وزیر و با سرپرست اداره میشود روا نیست که نوزادان و کودکان مبتلا به pku  به حال خود رها شوند و خانواده هایشان به امید یک قوطی شیر برای نجات فرزندشان اینگونه مستاصل و پریشان ، سرگرداند این اتاق و آن اتاق مسئولین شوند و دست آخر هم جواب سر بالا بشنوند که هنوز نشده است!