ایران خبر - آشنایی با بهترین زمان تشخیص بیماری اوتیسم

تاكنون حدود 3 هزار فرد مبتلا به اوتیسم در كشور شناسایی شده‌اند و تحت مراقبت هستند.

به گزارش ایران خبر، تاكنون حدود 3 هزار فرد مبتلا به اوتیسم در كشور شناسایی شده‌اند و تحت مراقبت هستند، اما با توجه به آمارهای جهانی تخمین زده می‌شود كه حدود 10 هزار فرد مبتلا به این اختلال در كشور باشند كه اغلب آ‌ن‌ها ناشناخته مانده‌اند. از طرفی این اختلال در کشور روند افزایشی پیدا کرده است.

صدای چرخش کلید در قفل در شنیده می‌شود، کودک سریع به آن واکنش نشان می‌دهد، اما به مادرش که با صدای بلند برایش شکلک در می‌آورد، توجهی ندارد. به گفته متخصصان، این‌گونه علایم در کنار نشانه‌های دیگر، هشدار می‌دهند که کودک مبتلا به اوتیسم است و باید سریعاً اقدامات درمانی‌اش آغاز شود.

بیشتر نوزادان و کودکان خردسال، موجوداتی بسیار اجتماعی هستند که برای شکوفا شدن و رشد، نیاز و تمایل به تماس با دیگران دارند. آن‌ها لبخند می‌زنند، در آغوش دیگران می‌آیند، می‌خندند و به بازی‌هایی مثل دالی‌بازی و قایم‌موشک مشتاقانه پاسخ می‌دهند، اما گاه کودک به این شکل تعامل برقرار نمی‌کند. در عوض، به نظر می‌رسد در دنیای خویش است؛ وضعیتی که با مناسک تکراری، رفتارهای عجیب و غریب، وجود مشکلات در برقراری ارتباط و فقدان کامل آگاهی اجتماعی یا علاقه به دیگران مشخص می‌شود. این‌ها خصوصیات یک اختلال تکاملی به نام «اوتیسم» است.

به گفته متخصصان، اوتیسم نوعی اختلال تأثیرگذار بر رشد طبیعی مغز است که در آن برای تشخیص، مداخله پزشکی و بازتوانی شناختی باید سریع اقدام کرد. این اختلال که تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن هنوز مشخص نیست، بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد.

این بیماری ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای مبتلایان دشوار می‌کند و در برخی موارد با رفتارهای خودآزاردهنده و پرخاشگری همراه است، اما در صورت تشخیص زودهنگام و آغاز معالجات پزشکی و بازتوانی شناختی، در دوران طلایی (زیر سه سالگی) می‌توان تا حد زیادی عوارض آن بر کیفیت زندگی افراد را کاهش داد.

کودک مبتلا به اوتیسم کلاسیک، در سنین پیش‌دبستانی معمولاً منزوی و گوشه‌گیر و در پاسخ به افراد دیگر ناتوان است. برخی از این کودکان حتی ارتباط چشمی ندارند. همچنین ممکن است رفتارهای عجیب و مناسکی مثل تکان‌دادن خود، حرکات دست یا نیاز وسواس‌گونه به حفظ نظم و ترتیب نشان دهند. برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم اصلاً صحبت نمی‌کنند. کودکانی که صحبت می‌کنند نیز ممکن است شعرگونه حرف بزنند، پژواک کلام داشته باشند (تکرار کلام خود مثل پژواک) و به خودشان به صورت «او» (سوم شخص) اشاره کنند یا از زبان عجیبی استفاده کنند.

آیا مبتلایان به اوتیسم عقب‌مانده ذهنی هستند؟
اوتیسم با عقب‌ماندگی ذهنی تفاوت دارد و تصور این‌که هر کودک طیف اوتیسم مبتلا به عقب‌ماندگی ذهنی است، تصوری نادرست محسوب می‌شود. دوسوم کودکان اوتیسم درجاتی از کم‌توانی ذهنی دارند، اما یک‌سوم آن‌ها می‌توانند هوش نرمال و حتی فراتر از نرمال داشته باشند.

شدت اوتیسم از خفیف تا شدید متفاوت است. بعضی از کودکان بسیار باهوش هستند و هرچند مشکلاتی در تطابق با مدرسه دارند، در مدرسه عملکرد خوبی از خود نشان می‌دهند. آن‌ها ممکن است در بزرگسالی قادر به زندگی مستقل باشند. سایر کودکان اوتیستیک ممکن است استعداد فوق‌العاده‌ای در هنر، موسیقی یا موارد دیگر نشان دهند. برخی از بچه‌های طیف اوتیسم توانمندی‌های خاص دارند. بچه‌ای نمی‌تواند درست صحبت کند، ولی می‌تواند کتاب و روزنامه بخواند؛ بنابراین کودک اوتیستیک عقب‌مانده ذهنی نیست.

بهترین زمان تشخیص بیماری
بهترین زمان برای تشخیص اوتیسم حدود 18 ماهگی تا 2 سالگی است؛ اگر احساس کنیم کودکی نسبت به سن خود متفاوت است، با شروع برنامه بازتوانی و ارایه آموزش‌های ویژه، فاصله این کودک با کودکان هم سن و سال خود کمتر می‌شود و هرچه تشخیص و شروع روند آموزشی و توان‌بخشی در سن بالاتری صورت گیرد، بدیهی است که پیش‌آگاهی کندتر و بدتر خواهد بود.

این بیماری اغلب زمانی کشف می‌‌شود که والدین نگران ناشنوایی کودک می‌شوند؛ کودک هنوز صحبت نمی‌کند، به آغوش والدین یا دیگران نمی‌رود و از واکنش عاطفی به سایرین امتناع می‌کند.

اوتیسم تحت نظر روانپزشک کودک و یک پزشک تشخیص داده می‌شود؛ با این حال بسیاری از درمان‌های این بیماری غیرپزشکی است و در بخش توان‌بخشی قرار می‌گیرد. توان‌بخشی شناختی شامل حذف رفتارهای اضافه و آموزش کمبودهای رفتاری است که هر دوی این‌ها باید با همکاری خانواده و تیم توان‌بخشی هم‌زمان انجام شود تا موفقیت‌آمیز باشد.

وظایف خانواده و تیم توانبخشی در قبال رفتار بیماران اوتیستیک
حمیدرضا پوراعتماد، روانشناس و رییس پژوهشکده علوم شناختی مغز دانشگاه شهید بهشتی معتقد است که کودک اوتیستیک یک‌سری کاستی‌هایی دارد: از جمله این‌که حرف نمی‌زند، ارتباط نمی‌گیرد، نگاه نمی‌کند، هیجانش را خوب بیان نمی‌کند. از طرف دیگر یک‌سری مهارت دارد: به سمت بازی‌های تکراری می‌رود و به بازی‌های کامپیوتری علاقه دارد.. وقتی به این بچه مراجعه می‌کنیم، جواب نمی‌دهد. بی‌تفاوت است. بی‌قرار است. اذیت می‌کند و بیش‌فعال است، ولی در عوض تا به او موبایل می‌دهند و اجازه می‌دهند کاری را که خودش دوست دارد انجام دهد، هم خودش و هم والدین راحت هستند. والدین در این شرایط اجازه می‌دهند که بچه آنچه خودش دوست دارد انجام دهد و در واقع به‌نوعی او را تشویق می‌کنند به آنچه اضافه است و نباید انجام دهد، مبادرت کند.

در این فضا، کار توانبخشی یعنی این‌که اضافه‌های رفتاری را کم و حذف کنیم؛ مانند بیش‌فعالی، پافشاری، علائم خاص، و از آن طرف کاستی‌های رفتار را اضافه کنیم؛ یعنی بچه را درمان کنیم، اما آن‌چه عملاً نه تنها در کشور ما، بلکه در کشورهای دیگر هم انجام می‌شود، عمدتاً تمرکز بر کاستی‌های رفتاری است.

اساساً کار خانواده حذف رفتارهای اضافه است و کار تیم آموزش توانبخشی، افزایش کاستی های رفتاری است و هر کدام از این‌ها نباشد کار توانبخشی ناقص می‌ماند.

در کشورمان سه فاکتور یعنی وجود مادری که حضور دارد، اهمیت ویژه فرزند در فرهنگ ما و نیز تأکید بر نقش آموزش، باعث شده است که در کاستی‌های رفتاری خوب کار کنیم و شواهد نشان می‌دهد نتیجه کار، حداقل در مراکزی از ایران خیلی بهتر از مراکز خوب دنیا است. ما به لحاظ کار با نارسایی رفتاری با مراکز خوب دنیا همگام هستیم، اما پیشتازی در بخش فرهنگی است که شامل سه فاکتور حضور مادر، نقش فرزند در خانواده و آموزش است و اهمیت دارد، این سه فاکتور به کمک آمده و باعث شده است که بعضی سال‌ها 60 تا 70 درصد بچه‌های اوتیسمی وارد مدرسه‌های عادی شوند.

بازی در کودکان مبتلا به اوتیسم
بچه‌های طیف اوتیسم علائم دیگری نیز دارند. سن اجتماعی‌شدن بچه‌ها را سه سالگی درنظر می‌گیریم، بچه‌های اوتیسم تعامل مؤثر با بچه‌ها ندارند، به این معنی نیست که در کنار بچه‌ها قرار نمی‌گیرند، بلکه موازی با آن‌ها بازی می‌کنند. بچه‌های عادی می‌دوند، بچه‌های مبتلا به اوتیسم هم می‌دوند؛ درحالی‌که هدف از این دویدن را متوجه نمی‌شوند. در حوزه بازی‌ها نیز کودکان اوتیسم مشکل دارند. بچه‌های اوتیسم کاربرد اسباب‌بازی‌ها را بلد نیستند و یکی از اهداف در اضافه‌کردن توانمندی‌های کودک در بحث حوزه توانبخشی، این است که بچه‌ها این‌ها را یاد بگیرند.

پسرها در بازی با ماشین و دخترها در بازی با عروسک و جاهایی که نیاز به نقش‌پذیری دارند، مشکل دارند. سن که بالاتر می‌رود، بچه باید بازی تقلیدی انجام دهد، مثلاً می‌بینیم در دست کودک عادی فنجان و قوری نیست، اما طوری وانمود می‌کند که گویی در حال ریختن چای است، بچه‌های اوتیسم بازی تقلیدی را بلد نیستند و نمی‌توانند این کار را انجام دهند، اما در بازی‌هایی مثل پازل، کامپیوتر و بازی‌های تکراری بسیار قوی هستند. ازآن‌جاکه حافظه دیداری و شنیداری بسیار قوی دارند، خیلی از مواقع با یک‌بار چیدن پازل به‌راحتی آن را تکرار می‌کنند و پازل‌های قوی را می‌توانند بچینند. این بچه‌ها هر آنچه را بشنوند و ببینند، طوطی‌وار حفظ می‌کنند.

وضعیت آماری مبتلایان در ایران و جهان
آمارها نشان می دهد در سال 1987 از هر 10هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا بوده و این در حالی است که در حال حاضر از هر 68 نفر یک نفر دارای اختلالات موسوم به اوتیسم است. آمار موجود دیگر این است که از هر 5 نفر مبتلا به اوتیسم 4 نفر پسر و یک نفر دختر هستند.

تاكنون حدود 3 هزار فرد مبتلا به اوتیسم در كشور شناسایی شده‌اند و تحت مراقبت هستند، اما با توجه به آمارهای جهانی تخمین زده می‌شود كه حدود 10 هزار فرد مبتلا به این اختلال در كشور باشند كه اغلب آ‌ن‌ها ناشناخته مانده‌اند. از طرفی این اختلال در کشور روند افزایشی پیدا کرده است.

بیش از ۲۰ مدرسه ویژه دانش‌آموزان اوتیسم زیر نظر آموزش‌و‌پرورش استثنایی در شهرهای بزرگ کشور وجود دارد. در حال حاضر یک هزار و ۵۰۰ دانش‌آموز اوتیسم وجود دارد. همچنین ۵۷ مرکز مخصوص کودکان اوتیسم زیر نظر بهزیستی به حدود 2 هزار مبتلا خدمت‌رسانی می‌کند.

علت مشخصی برای ابتلا شناخته نشده است
در مورد علل بروز بیماری اوتیسم در کودکان، تئوری‌های بسیاری مطرح است. به‌تازگی محققان آمریکایی با انجام آزمایشی متوجه شدند که مسدودشدن یک مولکول خاص در سیستم ایمنی بدن، موجب بروز اختلالات اوتیسم می‌شود.

یکی از مهم‌ترین علل، ژنتیک است، اما باز هم به معنای این نیست که از خانواده مادری یا پدری به ارث برسد، بلکه بیشتر این نظر مطرح است که ژن‌ها درگیر هستند و منجر به بروز اوتیسم می‌شوند. از تئوری‌های قدیمی می‌توان به نقش پروتئین‌های موجود در مواد لبنی و غلات از جمله پروتئین، کازئین و گلوتن اشاره کرد. در این تئوری مطرح شده که مصرف پروتئین های کازئین و گلوتن ممکن است منجر به بروز اوتیسم شود.

هزینه‌های سرسام‌آور درمان
تلاش برای درمان بیماری اوتیسم، هزینه‌های زیادی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کند. مصرف ویتامین‌های B12، B6، D و آب هندوانه جزو راحت‌ترین و ارزان‌ترین راه‌های کنترل این بیماری است. مواد خوراکی مضر برای اوتیسم نیز مواد حاوی گلوتین مثل آرد، گندم و مشتقات آن و همچنین مواد حاوی کازئین (لبنیاتی از قبیل شیر و ماست) هستند، اما عموماً پزشکان قطع مصرف این مواد را برای کودکان به دلیل قرار گرفتن آن‌ها در سنین رشد توصیه نمی‌کنند. همچنین ماساژ با ترکیبی از روغن‌های بادام، اسطوخودوس و رزماری تأثیر فراوانی در التیام دردهای ناشی از اوتیسم دارد.

البته این بیماری درمان‌های دیگری نیز دارد که هزینه سنگین این درمان‌ها درد مضاعفی است. به طور مثال یکی از درمان‌های این بیماری «nero feedback» است که هر جلسه 20 دقیقه‌ای آن بر اساس تأیید وزارت بهداشت بین 80 تا 150 هزار تومان هزینه دارد. این روش درمانی استرس بیماران را کم کرده و از این طریق باعث تقویت سیستم دفاعی بدن آن‌ها می‌شود. از جمله هزینه‌های دیگر اوتیسم می‌توان به کاردرمانی، گفتاردرمانی و هزینه استخدام مربی سایه برای همراهی کودک در مهدکودک و مدرسه اشاره کرد که حدود یک میلیون و پانصد هزار تومان هزینه دارد.

به گفته مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم خفیف، مجموع این هزینه‌ها چیزی حدود 3 تا 4 میلیون تومان در ماه می‌شود. این در حالی است که بیمه تکمیلی تنها سالی 3 میلیون تومان از آن را پرداخت می‌کند و سازمان بهزیستی نیز با شرط و شروطی مثل داشتن کارت بهزیستی و ABA تنها ماهیانه 340 هزار تومان می پردازد.

متأسفانه علی‌رغم تلاش‌های وافر در این زمینه، خدمات گفتاردرمانی هنوز تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و نیاز به پیگیری جدی از سوی مسئولین است.

فقط 10 درصد خدمات توانبخشی پوشش بیمه دارند
براساس آمارهایی که محمدتقی جغتایی، مشاور توان‌بخشی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مطرح کرده است، فقط 10 درصد خدمات توانبخشی پوشش بیمه دارند. خدمات توان‌بخشی حیطه وسیعی از خدمات را از جمله خدمات توان‌بخشی شناختی، روانشناسی شناختی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، شنوایی‌شناسی، بینایی‌سنجی، فیزیوتراپی، ارتوپدی‌فنی و خدمات اروتز و پروتز شامل می‌شود اما 50 درصد این خدمات هنوز تعرفه‌گذاری نشده‌اند.

این در شرایطی است که بسیاری از کودکان و بزرگسالانی که به علل مختلف به خدمات توان‌بخشی نیاز دارند از افراد کم‌توان و کم‌درآمد جامعه هستند و توان پرداخت هزینه‌های توان‌بخشی را ندارند.

در این بین البته نهادهای دولتی و خصوصی اقداماتی به‌منظور حمایت از کودکان مبتلا به این بیماری انجام داده‌اند که شاید بخش بسیار کوچکی از نیازها و هزینه‌های مبتلایان را تأمین کند.

راه‌اندازی نخستین مرکز بین‌المللی توانبخشی اوتیسم در ایران
تیرماه سال جاری براساس تفاهم‌نامه گروه گفتاردرمانی دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و مؤسسه تحقیقاتی دانشگاهی کام‌دیل هند، قرار شد نخستین مرکز بین‌المللی توان‌بخشی اوتیسم در ایران راه‌اندازی شود.

در این مرکز خدمات جامع توان‌بخشی از جمله، گفتاردرمانی، کاردرمانی، آموزش والدین، بازی‌درمانی و دیگر خدمات ارایه خواهد شد. این مرکز در ساختمان شماره 2 دانشکده توانبخشی واقع در خیابان شریعتی پایین‌تر از خیابان ملک راه‌اندازی می‌شود.

کلاس‌های اوتیسم با سه تا چهار دانش‌آموز تشکیل می‌شود
وجیه‌الله پرویزی، رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی شهر تهران یکی از رویکردها و برنامه‌های اصلی برای دانش‌آموزان مبتلا به اوتیسم را تأمین نیرو و فضای آموزشی عنوان کرد و افزود: کلاس‌های درس اوتیسم تقریباً با هر سه یا چهار نفر تشکیل می‌شود و این دانش‌آموزان تنوع اختلالی زیادی دارند.

اعزام نیرو برای نگه‌داری کودک در خانه
به گفته انوشیروان محسنی‌بندپی، رییس سازمان بهزیستی کشور تمام تلاش بهزیستی این است که کودکان مبتلا به اوتیسم در دورن خانواده‌های خود نگهداری شوند و برای جلوگیری از این اتفاق که خانواده‌ای کودک خود را رها کند، خدماتی به این خانواده‌ها ارایه می‌شود. اگر خانواده‌ای که دارای کودک مبتلا به بیماری اوتسیم است و درخواست کمک کند، برای نگه‌داری از کودک مبتلا به این بیماری نیرو به محل زندگی فرد اعزام می‌شود.

تدوین برنامه جامعه برای کودکان اوتیستیک
سازمان آموزش‌و‌پرورش استثنایی کشور به‌عنوان مهم‌ترین نهاد آموزش به کودکان مبتلا به اوتیسم اقداماتی برای بهبود وضعیت آن‌ها انجام داده است. بر اساس گفته‌های مجید قدمی، رییس این سازمان، تدوین برنامه‌های جامع برای کودکان اوتیستیک یکی از این اقدامات است. همچنین دستگاه‌های سنجش دقیق کودکان مبتلا به اوتیسم از کشورهای خارجی خریداری شده است و راهنماهایی را در اختیار معلم و دانش‌آموز و والدین قرار خواهیم داد.

سیاست این سازمان برای دانش‌آموزان اوتیسم سراسر کشور توسعه خدمات آموزشی است، اما مسئولان معتقدند به دلیل پیچیدگی و تخصصی‌بودن اوتیسم نیاز به نیروهای متخصص و توانمند وجود دارد که متأسفانه دانشگاه‌های ما به دلیل نداشتن علم کافی در این زمینه نمی‌توانند نیروی مربوطه را تربیت کنند؛ لذا باید خود سازمان با برگزاری دوره‌های ضمن خدمت نیرو تربیت کند.

سامانه شناسایی پیگیری افراد داخل طیف اوتیسم
اردیبهشت ماه سال جاری سرهنگ ابراهیمی، نماینده فاوا از برنامه این ارگان برای برقراری سامانه شناسایی پیگیری افراد داخل طیف اوتیسم که رها یا گم می‌شوند، خبر داد و گفت: قراراست با همکاری انجمن خیریه اوتیسم ایران، یک کد اختصاصی روی لباس کودکان داخل این طیف درج شود و اطلاعات سایت این انجمن نیز برای پیگیری سریع و راحت افراد گمشده در اختیار پلیس قرار گیرد.

تدوین پروتکل رسمی برای پیشگیری از اوتیسم
به گفته حسین نحوی‌نژاد، معاون توانبخشی بهزیستی با تشکیل کمیته کشوری، پروتکل رسمی برای پیشگیری و شناسایی این بیماری در سنین پایین نوشته شده و در سال جاری اجرایی می‌شود. به این ترتیب غربالگری اوتیسم در سال جاری در مهدکودک‌ها و برای کودکان زیر سه سال انجام می‌شود. دو مرکز موقت نگهداری برای این اطفال در کشور وجود دارد که در سال جاری برنامه بازنگری و بررسی کیفیت مراکز موقت نگهداری کودکان اوتیسم در دست اقدام است که با مشخص شدن اثرگذاری مؤثر، این مراکز در کشور گسترش می‌یابند.

افزایش مستمری کودکان اوتیستیک
همچنین درصورتی‌که قانون حمایت از حقوق معلولان تصویب شود، مستمري كودكان اوتيسم شديد (که حدود ۷۰ درصد مبتلايان به اين اختلال را شامل شود.) معادل حداقل حقوق مصوب وزارت کار می‌شود. هم‌اكنون به ازاي هر كودك مبتلا به اوتيسم دولت ۳۴۰ هزار تومان يارانه به مراكز پرداخت مي‌كند. البته هنوز در مورد این‌که این یارانه مستقیم به خانواده کودکان مبتلا به اوتیسم تعلق بگیرد یا به مراکز خدمات نگه‌داری، کاردرمانی و گفتاردرمانی یا مراکز مشاوره پرداخت شود، تصمیمی گرفته نشده است.

ارایه آموزش‌های فنی‌و‌حرفه‌ای به اوتیستیک‌ها
به گفته علی ربیعی، وزیرتعاون، کار و رفاه اجتماعی با ایجاد اتصالی از خانواده، جامعه، مراکز درمانی و دولت می‌توان اتفاقات خوبی را رقم زد. باید بتوانیم در بطن محیط‌های ثانویه، این کودکان را وارد جامعه کنیم. یکی از مشکلات، عدم‌ مراعات حقوق و هم‌یاری جامعه در این حوزه است؛ درصورتی‌که در برگرداندن افراد داخل طیف اوتیسم مؤثر است. باید مدل مناسبی برای گذر موفق کودکان اوتیسم به بزرگسالی طراحی کنیم. قرار است سازمان آموزش فنی‌و‌حرفه‌ای متناسب با وضعیت جسمی افراد، به آن‌ها آموزش‌هایی را ارایه دهد که از همین ماه نیز آغاز می‌شود.

همچنین وزارت رفاه تحصیل جوانان داخل طیف اوتیسم در سطح عالی و سند حمایت از اوتیسم را پیگیری می‌کند.

افزایش مراكز خدمات و نگه‌داري
مراكز خدمات و نگه‌داري روزانه كودكان مبتلا به اوتيسم در سال ۹۵ افزايش مي‌يابد و خدمات جديد ديگري كه از امسال اضافه مي‌شود، ارایه خدمات هتلينگ است كه مطابق آن در مواقعي كه خانواده كودكان اوتيستیک بخواهند به مسافرت بروند يا كاري دارند، كودكان‌شان را به اين مراكز تحويل مي‌دهند و پس از بازگشت، فرزند خود را تحويل مي‌گيرند.

چرا بیمه‌ها از اوتیسم حمایت نمی‌کنند؟
عبدالرحمن رستمیان، عضو هیأت علمی دانشگاه تهران معتقد است نبود گادلاین (راهنمای بالینی) دلیل اصلی تحت پوشش قرار نگرفتن خدمات درمانی این بیماری توسط بیمه‌هاست. برای مثال در برخی مراکز روند درمانی با توان‌بخشی و کاردرمانی آغاز می‌شود و در جای دیگر با دارو، درمان را شروع می‌کنند، البته در چند وقت اخیر تلاش‌های خوبی در این زمینه انجام شده است، ولی تا رسیدن به سطح مطلوب همچنان فاصله داریم.

مسئولان می‌گویند مهم‌ترین خواسته خانواده کودکان مبتلا به اوتیسم پوشش بیمه خدمات گران‌قیمت روانشناختی و درمان‌های حمایتی طولانی‌مدت از فرزندان آن‌هاست. در کنار آن خانواده‌های این کودکان خواستار تأسیس مدارس استاندارد آموزشی دخترانه و پسرانه اوتیسم، ترجمه، تدوین و بومی‌سازی محتواهای آموزشی مدارس اوتیسم و محتواهای آموزشی ویژه کارشناسان اوتیسم، تدوین دوره‌های کارآموزی، ایجاد بستر مناسب فرهنگی و اجتماعی برای خانواده‌ها، تسهیل در امر تردد کودکان، اختصاص فضاهای اقامتی ویژه خانواده‌هایی که از شهرستان به تهران مراجعه می‌کنند و همچنین بسترسازی مناسب آموزش و پرورش برای آموزش معلمان و مربیان مهدهای کودک درباره اوتیسم هستند که انتظار می‌رود با توجه به روند رو به رشد ابتلا به این بیماری و هزینه‌های بالای آن، مسئولان مربوطه در نهادهای مختلف از جمله وزارت بهداشت، سازمان آموزش‌و‌پرورش استثنایی و به‌ویژه سازمان بهزیستی سریعاً با اقدامات کارشناسی‌شده فضایی مناسب در کشور برای درمان و بهبود وضعیت کودکان اوتیستیک مهیا کنند.