26 بهمن روز جهانی سرطان کودکان؛ بهانه ایی برای انجام کاری نیک

تازه شیمی‌درمانی شده، روی تخت دراز کشیده و سوزن سرم را که محکم با چسب‌هایی روی دست راستش فرو رفته، نگاه می‌کند. مادر با زور لقمه کتلت در دهانش می‌گذارد، دست مادرش را پس می‌زند.

 

 

«وایت شان» پایین نباشد، در راهروهای بخش می‌روند و می‌آیند و صدایشان را می‌شود از اتاق بازی شنید. وایت‌ها پایین باشد، باید در اتاق بمانند، با ماسک‌هایی روی صورت. اینها را «سامان» می‌گوید. کودک ١١ساله‌ای که لپ‌هایش آویزان است: «اگر وایتمان بالا باشه، می‌تونیم بریم اتاق بازی.» می‌پرسم حالا این وایت چیست؟ جواب می‌دهد: «همونی که وقتی پایینه، بی‌حال میشم، پا درد می‌گیرم، تب می‌کنم و بی‌حوصله می‌شم، دوست دارم فقط دراز بکشم.» مددکار به کمک می‌آید: «وایت همان گلبول‌های سفید است، وقتی میزانش پایین می‌آید، به این معنی است که سیستم ایمنی کودک پایین آمده، آن وقت نباید خیلی درجمع باشد، چون برایش خوب نیست.» سامان حرف که می‌زند، لب‌هایش می‌لرزد.

 

 تازه شیمی‌درمانی شده، روی تخت دراز کشیده و سوزن سرم را که محکم با چسب‌هایی روی دست راستش فرو رفته، نگاه می‌کند. مادر با زور لقمه کتلت در دهانش می‌گذارد، دست مادرش را پس می‌زند. محبوبه، مادر سامان است: «بعد از این‌که دارو می‌گیرد، بی‌اشتها می‌شود. غذاهای این‌جا را دوست ندارد. مجبورم یا از خانه غذا بیاورم یا از آشپزخانه این‌جا غذا بگیرم.» سامان غذاهای آب‌پز دوست ندارد، اتاقش را هم دوست ندارد، ساعت‌های شیمی‌درمانی را هم نمی‌خواهد.

 

 یک‌سالی می‌شود، بیمارستان محک خانه دومش شده، این‌جا دوست، زیاد دارد: «با نیکان و احسان خیلی بازی می‌کنیم، گوشی‌بازی.» نگاه‌های متعجب مددکار و پرستار را می‌بیند، می‌خندد: «با تلگرام.» او مدیر یکی از گروه‌های تلگرامی است، اتاقش را هم به خاطر«نت» داشتن، دوست دارد: «این‌جا راحت می‌شه، به نت وصل شد، اون طرف آنتن خوب نیست.» با دست به اتاق‌های پایین بیمارستان اشاره می‌کند.

همان‌ها که شهر، منظره‌اش است. او با دست راست تندتر تایپ می‌کند، اما وقتی سرُم وصل است، چاره‌ای ندارد. با انگشتان دست چپ می‌نویسد. این شیطنت‌ها فقط برای ساعت‌هایی است که حالشان خوب است، وقتی بی‌حال می‌شوند، فقط روی تخت می‌مانند. سامان کلاس چهارم است، از پارسال که مبتلا به سرطان خون شد، فقط دوماه توانست مدرسه برود. امتحان‌ها را قرار است همین جا از او بگیرند.

 

 مادرش می‌گوید: «قرار است بعد از عید برود مدرسه.» سامان اخم‌هایش توی هم می‌رود: «درسو دوست ندارم.» مددکار می‌گوید: «خیلی از بچه‌های محک، به خاطر دوره‌های طولانی درمان، نمی‌توانند مدرسه بروند، ما برایشان مدرسه مجازی راه‌اندازی کردیم، حتی اگر لازم باشد برایشان معلم خصوصی می‌گیریم.»

 

 همکلاسی‌هایش می‌دانند، وقتی غیبت می‌کند، کجا می‌رود: «دوستام می‌دانند می‌آیم محک، می‌دانند مریضم.» سرش را می‌اندازد پایین، هنوز لبخند دارد: «داروها را دوست ندارم، همه رگ‌هامو می‌سوزونه، دردم داره.» می‌پرسم می‌دانی این داروها برای چیست؟ می‌گوید: «بله، شیمی‌درمانی، همون که سلول‌های خوب و بد را کن فیکون می‌کنه، دیگر همه اینها را می‌دانن.» با طعنه جواب می‌دهد. می‌گویم می‌دانی سلول‌های بد چیست، جواب می‌دهد: «بله، سرطان.»

 

 

«محبوبه» مادر سامان، ٣٢‌سال بیشتر ندارد، از روزی که تنها پسرش مبتلا شده، کار را رها کرده و پا به پایش، دنبال درمان است: «مرتب از من می‌پرسید، مامان مگه من چه مشکلی دارم، مگر نگفتید، کم‌خونی دارم، اما همه جا نوشته کودک سرطانی. من سعی می‌کردم واقعیت را نگویم، ٤ماه از ابتلایش می‌گذشت که یک روز با هم درباره بیماریش حرف زدیم، قبلا هروقت می‌پرسید، می‌گفتم یک بیماری است مثل سرماخوردگی.

 

هیچ وقت نتوانستم راستش را بگویم، اما آن روز، تصمیم گرفتم بگویم که مشکلش چیست. او هم راحت پذیرفت.» محبوبه، به او گفته بود که اسم مریضی‌اش خوب نیست اما خودش زود خوب می‌شود: «بیرون از این‌جا مردم دید خوبی نسبت به این بیماری ندارند، فکر می‌کنند این بچه‌ها آینده‌ای ندارند، نگاه، ناامیدانه است.» آذرماه ‌سال قبل بود که سرطان خون در سامان، با درد پا شروع شد. دردی طاقت‌فرسا که بی‌تابش کرده بود: «وقتی رفتیم دکتر گفتند، پلاکتش ١١٠‌هزار است، به ما گفتند می‌تواند زندگی طبیعی داشته باشد، برایش ویتامین دی تجویز کردند، اما هر روز حالش بدتر می‌شد، آخر سر او را به بیمارستان بردیم، آزمایش که داد، مشخص شد سرطان ‌ای‌ال‌ال دارد، نوعی از سرطان خون.»

 

معلم سامان، خبر ابتلا را به محبوبه داد، زمانی که کسی حاضر نمی‌شد، به مادر جوان، بگوید پسرش مبتلا به سرطان است: «خیلی برایم سخت بود، شوکه شدم، اصلا نمی‌دانستم نوع سرطانش چیست، همین شوک باعث شد تا قوی‌تر به نظر برسم، اصلا نمی‌دانستم باید چه کنم، هیچ‌وقت جلوی سامان گریه نمی‌کردم، می‌ترسیدم روحیه‌اش خراب شود، همان بیمارستان بود که پرستاران محک را به ما معرفی کردند، ما هم سامان را آوردیم اینجا.» او از شرایط محک راضی است، از رسیدگی‌ها، از برخورد پزشکان و پرستاران.

می‌گوید: «درهمین یک روز که این‌جا هستیم، دارویی به سامان تزریق شد که ١٠‌میلیون تومان است، ما اگر می‌خواستیم تمام زندگیمان را هم بفروشیم، نمی‌توانستیم هزینه درمان را بدهیم.» محبوبه حالا وقتی پسرش را روی تخت بیمارستان می‌بیند، وقتی دردش را موقع رگ‌گیری می‌بیند و ناله‌هایش را، دلش تنگ می‌شود، دلش برای شیطنت‌هایش تنگ می‌شود: «خیلی وقت‌ها پرستاران به داد من رسیده‌اند.» به این‌جا که می‌رسد، چشمانش خیس می‌شوند: «زندگی بعد از ابتلای سامان به سرطان، خیلی عوض شد، حالا سامان یک روز حالش خوب است، یک روز بد.» 

 

می‌پرسم، وقتی کودکی این‌جا به خاطر شدت بیماری جانش را از دست می‌دهد، واکنش سامان چیست؟ یاد خاطره‌ای می‌افتد، اشک امانش را می‌برد: «سامان یک دوستی داشت که مبتلا به تومورمغزی بود، روزی که فوت کرد، سامان برایش نامه‌ای نوشت و داخل کشویش گذاشت، در نامه نوشته بود که چرا رفتی، چرا مرا تنها گذاشتی. روی نامه را هم با براده‌های مداد، خاک کرده بود، وقتی فهمیدم و به رویش آوردم، یک دل سیر گریه کرد.

 

کلا وقتی کسی می‌میرد، تا یک هفته، بالای تختش علامتی به نشانه عزاداری می‌زند.» سامان برای موهایش هم عزاداری کرد. وقتی ریخت و سرش سفید شد. سامان حالا در دوره فشرده درمان است، هفته‌ای تا چهار روز هم برای گرفتن درمان می‌آید. این‌که تمام شود، شیمی‌درمانی‌اش ماهی یک‌بار می‌شود.

 

 

به گفته عظیم مهور، رئیس بیمارستان محک درباره میزان شیوع سرطان در میان کودکان؛  «اگر ٤٠، ٣٠‌سال پیش، کودکی مبتلا به سرطان می‌شد، خانواده‌اش اصلا برای درمان هم مراجعه نمی‌کردند و خیلی وقت‌ها، کودک جانش را از دست می‌دهد، اما حالا درکنار درمان‌هایی که انجام می‌شود، درمان‌های حمایتی و مراقبت‌های پرستاری بسیار قوی شده و درمان‌ها به صورت هدفدار دنبال می‌شود.» رئیس بیمارستان محک به استناد آمارها می‌گوید که تشخیص سرطان زیاد شده است: «زمانی که تشخیص سریع‌تر اتفاق بیفتد، آمار سرطان هم زیاد می‌شود، البته در این میان از آن‌جا که بیماران بیشتر نگهداری می‌شوند، امکان مقاومت دارویی هم در آنها زیاد می‌شود.» مهور به نکته دیگری اشاره می‌کند.

 

به گفته او، ژن سرطان در ایران با کشورهای دیگر فرق می‌کند، ما باید به سمت درمانی شرکت کنیم که با ژن ما مطابقت داشته باشد، همه اینها درحالی است که روش‌های درمانی بین‌المللی است اما ژن ما اینگونه نیست. او به شایع‌ترین نوع سرطان کودکان که خون است، اشاره می‌کند: «میزان شیوع سرطان خون درکشور، ٣ تا ٤نفر در هر ١٠٠‌هزار نفر جمعیت است، بعد از سرطان خون، سرطان مغز با شیوع کمتر و بعد از آن سرطان لنف، بافت عضلات و استخوان‌ها قرار می‌گیرند.»

به گفته رئیس بیمارستان محک؛ «در ٣٠‌درصد موارد، سرطان خون برگشت دارد یا منجر به مرگ می‌شود، نکته‌ای که وجود دارد، این است که احتمال ابتلا به سرطان ثانویه درکسانی که یک بار مبتلا شده و بهبود یافته‌اند، بیشتر از افراد عادی است، با این حال تعداد موارد آن کم است. البته این را هم باید گفت که یک زمانی ابتلا به سرطان مساوی با مرگ بود اما حالا این‌طور نیست.» مهور این اطمینان را به بیماران مبتلا می‌دهد که تمام خدمات‌درمانی در این

موسسه رایگان صورت می‌گیرد: «ما هیچ ارتباط مالی با بیمار نداریم، این‌که بیمار چه جنسی است و چه رنگی برای ما فرقی نمی‌کند، فقط مهم این است که شرایط سنی را داشته باشد.»

 

 

موسسه خیریه محک برای کودکان، برنامه زیاد دارد، حالا قرار است برای تشخیص زودهنگام این بیماری، پیش نشانه‌های چهار سرطان شایع در میان کودکان به مردم شناسانده شود، کاری که همزمان با ٢٦ بهمن ماه، روز جهانی سرطان کودکان در شبکه‌های مجازی درحال انجام است. آراسب احمدیان، مدیرعامل موسسه خیریه محک، این را اعلام می‌کند و می‌گوید: «قرار است درباره چهار سرطان شایع چشم، استخوان، مغز و خون، اطلاع‌رسانی شود تا بتوان موارد تشخیص زودهنگام را افزایش داد، این اقدام در قالب یک کمپین در اینستاگرام و سایت محک درحال انجام است.»

 «متاسفانه بیشتر این سرطان‌ها هم در مراحل بالا تشخیص داده می‌شوند که درمان‌ها را سخت و پرهزینه می‌کند و درعین حال کم‌اثر است.» از مدیرعامل موسسه محک درباره تعداد کودکان مبتلا به سرطان می‌پرسم که می‌گوید: «تا پایان ‌سال ٩٣، ٢٣‌هزارو٢٢٢ پرونده برای کودکان تشکیل داده شد که ٤‌هزارو٣٩٠نفر از این کودکان، به بهبودی قطعی رسیده و ١٣‌هزارو٥٨٦نفر هنوز در مرحله درمان قرار دارند.»

 

حالا موسسه محک با مجموعه اقداماتی که انجام می‌دهد، توانسته درهفتمین ممیزی استاندارد بین‌المللی NGO BENCHMARKETING رتبه چهارم را در بین ٢٩٩ سازمان غیردولتی درجهان به دست آورد. احمدیان دراین‌باره می‌گوید: «موسسه محک توانست در این ممیزی، امتیاز ٩٥,٥‌درصد را به ‌دست آورد، رتبه چهارم این موسسه حاکی از انطباق عملکرد موسسه محک به‌عنوان یک سازمان ایرانی با شیوه کاری تعریف شده درکلاس جهانی است.»

متاسفانه بیماری سرطان رواج زیادی بین کودکان پیدا کرده است و برخی از خانواده ها از عهده مخارج سنگین این بیماری بر نمی آیند و کودکان مصومشان با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند.

به جز بیمارستان محک که درمان عده ای از کودکان سرطانی را به عهده گرفته است خوشبختانه افرادی در جامعه هستند که با کمک کردن به درمان کودکان سرطانی قدمی در کار خیر برداشته اند. برخی از این خیرین مردم عدی هستند و ناآشنا، اما برخی از آنها عده از هنرمندان عزیزمان هستند که واقعا کار بسیار بزرگی در این زمینه انجام می دهند.

امید است که همیشه و در همه حال افراد از سلامت جسمی و روحی برخوردار باشند و نیازی به درمان های طولانی با هزینه ها ی بالا ناشند. 

امروز 26 بهمن ماه مصادف است با  روز جهانی سرطان کودکان باشد که هر یک از ما بتوانیم در راه کمک و درمان کودکان سرطانی و بی بضاعت گامی خیر برداریم.
آمین ...